Un proyecto colaborativo ofrece recursos culturales y educativos para personas con Parkinson y sus familias
SAN JUAN, Puerto Rico – La Fundación para el Parkinson Davis Phinney Foundation, en colaboración con la American Parkinson Disease Association y el Columbia University Irving Medical Center, ha lanzado el libro Parkinson Positivos: juntos en el camino de vivir bien con Parkinson, una publicación única en español que ahora está disponible gratuitamente en formato digital.
Además, invitan a la comunidad a participar en el evento virtual Conversaciones Positivas, que se celebrará el sábado 26 de abril a la 1:00 p.m. hora de Puerto Rico.
Cada año, cerca de 90,000 personas son diagnosticadas con Parkinson en los Estados Unidos, y aproximadamente el 19% de la población pertenece a la comunidad hispana. Sin embargo, este grupo continúa estando subrepresentado en los estudios sobre la enfermedad y enfrenta barreras en el acceso a recursos educativos culturalmente relevantes.
Consciente de esta realidad, la Fundación Davis Phinney, junto a sus aliados, trabajó durante dos años para desarrollar un libro que refleje la voz y las experiencias de la comunidad hispana. “Para lograr un cambio sostenible tenemos que trabajar de forma colaborativa”, explica Claudia Martínez, directora de participación comunitaria hispana de la Fundación.
“Esperamos que las personas con Parkinson y sus familiares puedan verse representadas en este libro, aclarar sus dudas, saber que no están solos y que se puede vivir con bienestar”.
El proyecto involucró a más de 50 participantes de diez países, quienes compartieron sus historias y retos en grupos focales. De esas experiencias surgieron las conversaciones recogidas en el libro, en las que predominan mensajes de esperanza y resiliencia. Además, diecinueve participantes fueron ilustrados para dar un rostro visible al movimiento Parkinson Positivos.
Entre ellos se encuentra Fernando Ramos, quien relata: “Cuando diagnosticaron a mi papá con Parkinson estábamos muy confundidos, no teníamos información y no sabíamos cómo ayudarle. Haber tenido acceso a un libro como este hubiera sido muy útil y nos hubiera ayudado a sentir que no estamos solos”.
El contenido educativo del libro fue revisado y enriquecido por la neuróloga especialista en desórdenes del movimiento Hiral Shah, del Columbia University Irving Medical Center, junto con el Comité Científico de la Davis Phinney Foundation. La Dra. Shah ya había liderado un proyecto similar para la comunidad afroamericana llamado PD Movers. Siguiendo su ejemplo, todo el equipo creativo de Parkinson Positivos es de origen hispano, incluyendo a dos escritoras con Parkinson, dos editoras y dos ilustradores.
“Esperamos poder ofrecer este libro también en formato impreso”, comenta Rosa Peña, vicepresidenta de Programas y Servicios de la American Parkinson Disease Association. Por el momento, la distribución física estará disponible únicamente en Estados Unidos y Puerto Rico, aunque se evalúan alternativas para su llegada a otros países de habla hispana.
El libro digital se puede descargar gratuitamente haciendo clic en el siguiente enlace:
👉 Materiales Educativos sobre el Parkinson – Davis Phinney Foundation.
Asimismo, quienes deseen profundizar en las historias y conocer a algunos de los protagonistas podrán asistir al evento virtual Conversaciones Positivas a través de YouTube o Facebook, sin necesidad de registro previo.
Para más información, los interesados pueden escribir a [email protected].
